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【中国人的一天】记癫痫村患者黑米的一天

时间:2016-11-28   来源:癫痫网   点击:

   最近,记者对湖南安仁县永乐镇癫痫村进行了采访,这里有很多孩子都患上了癫痫,黑米是他们其中的一员。

  湖南安仁县永乐镇共有9组,这里患有癫痫病的孩子有7人。在村民的眼里,这里更像是个“癫痫村”。癫痫病症,让他们无数次的从“死亡”中被家人“唤醒”,被迫着,毫无抵抗,他们无时无刻不在恐惧中熬过每一次秒针的跳动。

  1998年出生的她肉嘟嘟、黑黝黝的,妈妈给她起了个乳名:黑米。

  “6岁时,有一天,黑米说,妈妈我要睡觉了。可躺下不到一分钟,黑米就起来出去玩了。”妈妈回忆道:“当时我真的不以为这是种病,现在想来这应该是黑米最早期的病症预兆。7岁,黑米读书的那一年,平均每个月都会出现一次胃气上冲。黑米说是肚子痛,我就给她揉揉肚子,也仅以为是什么东西吃坏了。”

  “我读到四年级,老师把我的考卷收了,课桌也搬了,告诉我不用再读书了。”黑米说:“我从一年级到四年级,学校里老师说我没记性,同学都说我有病,是个神经病。我经常受同学们的嘲笑,我的成绩是全班最差的,最高也就得了15分,经常是0分。就这样,我被退学了,只能回家。”

  “没书读不行,我也为黑米读书求过人,可结果都是一样的。”黑米的妈妈说:“从8岁开始,我就带着黑米到处跑到处去求医。黑米的癫痫病发作的频率也越来越高,最厉害的时候一天就会有7、8次。孩子发作时没有意识,但是会跟着我走,不停的嗷嗷叫。黑米平均一天要吃两次药,吃药的副作用很大,10年下来,牙肉吃坏了,身上汗毛也很多。”

  癫痫发作时,黑米的手会失控,相互不停地拉扯。黑米的妈妈曾经想过放弃。“这些年来,我带着黑米去过北京,广州…寻求过治疗(偏方)但都没有真正治好过。因为经济压力太大,有一次在广州火车站,我扔下黑米就跑了…没多久,我又回头,发疯似的找黑米。我也想过自杀…但是我必须活着。”

  黑米10岁时,进行了埋线治疗,在一定程度上只能达到减轻癫痫精神痛苦的作用,并不能彻底治愈。

  “我是做衣服的,黑米这个样子,我也不能一年到头的工作,我要陪着她。所以我一年干半年陪着她半年。我的心放不下来呀,万一孩子发作了,我不在她身边‘唤不醒’她怎么办!”黑米妈妈说。

  “村里有个孩子,也是癫痫。前年,去了上海看病,医好了,现在还找到了工作。”黑米的妈妈说,“今年,我们也去了上海,黑米脑颅开了刀。现在病情控制的很好。”

  黑米家每个月收入3000元,所有开销也要3000元,基本持平。没钱看病,只好向村里人借款,入不敷出,如今欠债8万,而后续手术还需要5万。黑米的妈妈每天都会烧香拜佛,祈求黑米能早日治愈。

  黑米照着镜子说:“自从脑部手术后,我现在已经好了很多,可以安稳的睡觉。这条疤应该来得更早些。”

  “我现在是个做衣服的能手。”黑米笑着说:“12岁的时候,我看着妈妈活的很累,我跟妈妈说我要帮她忙。妈妈教会了我做衣服。”每天,都在往好的方向发展,黑米脸上的笑容多了。她自己做了盆手工的花,说要去送给帮助过她的人。

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