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Dravet 综合征生酮治疗16个月脑电图恢复正常

时间:2017-07-11   来源:癫痫网   点击:

  本文生酮饮食治疗故事,来自患者的妈妈亲自撰写。

  我是一位_7_岁孩子的妈妈,孩子从6个月开始发病,用过4种药物,诊断为Dravet综合症。

  曾经的治疗经历:在合肥、杭州、北京看过4-5个专家,用过4种西药,均无明显控制,发作形式也变化多样、持续状态、发作频率越来越高。孩子多动、注意力不集中、智力倒退等。

  生酮前发作频率:孩子生病后癫痫持续状态有过二十多次,每次都是半小时以上,这种持续的抽搐,严重损害了孩子的智能。后来采陆续用了三种药物,德巴金缓释片,开浦兰和氯巴占,发作减轻,基本上一个月有4-5次无热发作,最长时间不超过半个月的频率。基本上每次都是嘴角抽动,持续时间在10秒钟以内,发烧、感染的时候仍然会有持续状态。。

  第一次听说生酮是什么时候?

  2014年,自己在病友群里听说这种治疗方法,并在网上查询了一下。

  知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

  刚开始的时候不怎么了解,以为生酮治疗操作很困难、费用非常高。和家里人提过一次,没同意。一是怕经济上承受不了,二是孩子已经在上幼儿园了,幼儿园每天都有零食时间,这么小的孩子难以教育,去抑制美食的诱惑,怕万一偷吃了影响治疗效果。家里人一致认为再调调药也许就能控制了。结果我们找了看这个类型最好的北大的张月华教授,调药也没有控制,给我们打击的不行。后来在2016年过年的时候,孩子的频率越来越高,虽然每次发作的时间很短,但频率高我接受不了。我就想到去尝试生酮饮食,当天晚上和家里人商议。快刀斩乱麻,不管她们同不同意,我都要去试试。试了我就不会后悔。第二天就跑到上海德济找王曼医生进行生酮。(当然我前期也在病友群里了解过其他生酮营养师)

  什么时候开始生酮饮食治疗?

  2016年 2 月 22 日开始

  生酮饮食治疗多久见效? 目前生酮饮食治疗多少时间?

  一生酮就控制了,无发作。目前生酮饮食治疗了16个月了。脑电图恢复正常。

  在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

  我觉得我家孩子还是挺给力的,整个生酮过程还都蛮顺利的,完全没有当初设想的可能会据食,偷吃。孩子不挑食、也从来没有偷吃过。就是生酮6个多月时有一次肺炎,整天地持续高烧不退、昏迷状态,当时有一次发作,担心急了,害怕复发。电话给王曼医生,王曼医生也及时的跟我们当地的主治医生讲了一下治疗方面的应该注意的细节。当然我们也还是没有中断生酮,继续坚持治疗,包括后来孩子出现腹泻,感冒,持续7-8天的时间,孩子再也没有发作。什么困难在孩子面前都不是困难。只要能控制发作什么困难都显的那么渺小了。更何况在我们的后面还有一个王曼医生这个坚强的后盾在支撑着。

  生酮饮食治疗前后的改变提现在哪些方面?

  ①发作:无发作了,就是中途降比例又恰遇高烧肺炎复发了一次。

  ②运动发育:走路、跑步比原来更稳了,也比以前更有劲了。

  ③智能发育:思维逻辑方面有所提高,汉字、笔画、拼音、数字方面都会写了,当然,没有正常孩子 那么标准。目前拼图可以40分钟内可以拼120片。可以自己写字。

  ④生活方面:自己会穿、脱一些衣服和裤子、鞋子。会解扣子、会骑满圈的自行车。

  ⑤学习方面:上课时能坐的住了,不会下位乱跑了,注意力有时还是会不集中的。

  面对其他食物的诱惑,是怎么克服的?

  首先告诉孩子,目前生病了,只可以吃妈妈给的食物,其他食物会导致他去医院,不聪明。对于老师就说孩子身体不好,不能吃其他食物,因为害怕其他小朋友吃的东西手上有残留特别是棒棒糖之类的,会摸孩子,导致生酮不稳,提前给老师说,其他孩子与自己孩子玩耍时需要把手洗干净。幼儿园里当其他孩子吃东西时,自己的儿子搬着小板凳很镇定的说,自己现在不能吃,等以后身体好了,妈妈就会买好东西吃。

  为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

  之前在群里了解道王医生在生酮饮食治疗方面经验多、专业性强、态度好。还有其他妈妈们的极力推荐(选择到一个对的营养师,就是成功了一半的开始)

  请用您自己的理解来总结一下,生酮饮食治疗癫痫?

  生酮饮食其实不是想像中的那么难,它就是我们平时的食物(当然也是有选择性的)经过计算、称量烹制而成,就跟我们平时正常人吃的一日三餐是一样的。改变我们正常的葡萄糖代谢、利用脂肪代谢来产生酮体,来起到镇静的作用,控制大脑异常放电。从而控制发作。而且酮体也会保护大脑,改善智力。副作用不明显,至少我们目前没有发现什么副作用。

  最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

  如果你的孩子也能用生酮来治癫痫,坚持科学生酮,你一定不会后悔。

 

 

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