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三四岁的癫痫儿童生酮点滴——来自家属的分享

时间:2017-09-05   来源:癫痫网   点击:

  我是一位4岁半孩子的妈妈,孩子从3岁开始发病,先后使用德巴金产生严重过敏,后又使用开浦兰和奥卡西平到最大剂量,均无明显改善,局灶性发作且夜间多发,诊断为药物难治性癫痫。

  曾经的治疗经历:先后在上海多家大医院的神经内科专家,也曾到北京最著名的儿童神经内科医院专家求医

  生酮前发作频率:3-5天发作一次,24小时内可多次发作,一次可连续发作2-3天,每次发作2分钟;

  第一次听说生酮是什么时候?

  2015年10月孩子确诊癫痫,自己通过查询书籍文献资料,知道国外开展生酮治疗难治性癫痫。

  知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

  因为孩子用了两个对症的药物治疗,最大剂量都没有明显改善,且孩子是敏感体质,担心增加其他药物不但无效而且增加过敏现象。饮食治疗在中国应用得比较少,但是在国外是一项非常常见并且普及的手段,相对药物也有更高的安全性。孩子每次发作都会严重的损害脑神经和脑细胞生长,早一天生酮就有早一天控制的希望。所以在研究生酮书籍,咨询了已经生酮的家长后,来到王曼医生处开展生酮治疗。

  什么时候开始生酮饮食治疗?

  2015年3月30日开始

  生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多少时间?

  生酮开始时,孩子在医院经历了24小时发作16次的可怕经历,但是我们没有气馁,因为书上就告诉过我们,王医生也说,有些孩子在启动生酮的阶段出现发作急剧增多的情况,但是这个也是对生酮有反应的好消息。有了反向的反应,那我们就往正向的调整!

  孩子住院5天,在出院后就第一次迎来了24天完全无发作的情况。父母,老人,大家都不敢相信。但是24天之后,又一次出现了发作,而且情况和从前一样,断断续续发作了3天。一周后,又是一次发作,也延绵了3天。终于在生酮1个月零4天之后,孩子一直不发作了。并且坚持了将近6个月完全无发作。

  完全控制了3个月之后,我们都非常高兴。我们的神经内科医生也很惊讶于我们生酮的效果,在神经内科医生的指导下,我们开始尝试减药。

  可是孩子在减药后第三个月,第二次降低奥卡西平剂量的时候出现了复发。

  复发一直延续了6个月,中途我们尝试加回原来的药物,可是药物在一次让我们失望,在短暂控制了1个月之后,我们再增加药物的剂量也对孩子的病情没有任何改善。但是无论是孩子的复发,还是药物的调整,我们都坚信生酮对孩子的效果,是我们实实在在看到过的。我们在北京看完了专家,并且专家指导我们增加另一种药物,我们也没有想过要中断生酮。我们坚信,也许生酮无法完全控制孩子发作,但是怎样都会对孩子的发作控制有一定帮助,所以一定要坚持。

  复发时,我们曾经不断的尝试调高比例,降低热卡,用传统的调整方法来试图提高酮值来控制,可是坚持了一个多月,孩子出现了体重减轻,发作也始终不见好转。最后还是王医生当机立断,果断让我们骤降比例,并且逐步增加热卡,孩子的发作又开始有所改善,周期也延长了。

  在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

  什么困难都难不过孩子的发作。所有的困难,不管是拒食,还是生病引起的不适,都是可以克服的。

  为确保生酮治疗效果,您和家人是如何密切配合的?

  孩子选择了生酮饮食治疗,为了给孩子一个与其他孩子交流的机会,我依然决定给孩子上幼儿园。告诉幼儿园的老师,孩子是不能吃幼儿园的食物,需要用特殊的食物来调理身体,孩子表现的也特别的好,只吃我们准备的食物。为了避免孩子在幼儿园中不吃其他的食物,我们与老师和同学都做了反复的沟通,在幼儿园孩子有零食期间,我们也准备了生酮的零食。我们是双职工家庭,两个孩子,但是孩子的生酮餐的准备我们做的一丝不苟,对于保姆也是明确的交代和嘱咐。我们生酮期间也尝试过外地旅游,我相信只要安排好没有什么不可能。

  生酮饮食治疗前后的改变提现在哪些方面?(好的方面与坏的方面)

  ①发作:改善,抵抗力增强!(生酮前经常感冒,而且时间很长,咳嗽发烧也多;生酮后感冒发烧的频率大大减低)

  ②运动发育:有很大进步

  ③智能发育:稍有进步(生酮前发作多,精神萎靡;控制后情绪好,人也开朗了)

  ④生活方面:稍有进步(生酮前挑食,经常一顿饭吃1小时;生酮后胃口大开,狼吞虎咽每餐5-10分钟完成)

  ⑤学习方面:稍有进步(生酮前发作严重,一学期只能出勤一半;生酮后发作改善,基本可以每天上幼儿园)

  为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

  老生酮妈妈(皮皮妈妈)的介绍,王医生的口碑

  请用您自己的理解来总结一下,生酮饮食治疗癫痫?

  是一种科学的,安全的的治疗方式,更是一种健康的生活方式。

  最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

  所有的艰辛,都会在你看到孩子发作改善的那一刻烟消云散!所有的付出,都会在孩子不在遭受病魔摧残的那一秒得到回报!

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