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一心的生酮故事——一位婴儿痉挛症的宝宝

时间:2017-09-05   来源:癫痫网   点击:

  我是一位22个月孩子的爸爸,孩子从8个月开始发病,用过四种药物,诊断为婴儿痉挛症,癫痫。

  曾经的治疗经历:孩子八个月时出现点头,睡醒抽搐,在新疆检查未确诊。后飞到上海治疗,确诊,用德巴金未控制,立即选用生酮饮食治疗。

  生酮前发作频率:一天五六串,每串少的十多次,平均二十多,多时四五十次。

  第一次听说生酮是什么时候?

  孩子刚开始发病时上网搜索知道的。生酮治疗癫痫源于西方的圣经,而我对圣经有一些研究,另外了解一些健康饮食知识,所以用生酮饮食觉得不难。

  知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

  第一次在新疆从网上知道生酮,就有好感,因为是饮食疗法,副作用低。但当时孩子没有确诊。心想,如果在上海确诊癫痫,就一定会采用生酮。后在上海确诊住院一周多时间,吃德巴金改善有限,出院后研究下一步治疗方案时。一位牧师推荐了一部电影,就是美国介绍生酮的著名电影“不要伤害我的小孩”,我和妻子看后便决定用生酮疗法试试。网上查找到德济医院开展生酮饮食治疗。其实我们开始还有许多顾虑,觉得德济医院那么小,能治好这么严重的病吗?但住院期间王曼医生耐心细致周到的讲解,孩子住院期间的发作减少,增强了我们的信心。孩子生酮一年多来,王医生也一直通过微信群以及门诊检查,及时和耐心的帮助我们,这样的治疗和跟踪随访真的很宝贵。

  什么时候开始生酮饮食治疗?

  2016年6月22日开始

  生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多少时间?

  生酮一个月后脑电图高峰失律消失。次数和程度有减少一半。但孩子冬季变化时,酮体不稳,病情加重,故后来增加药物。但从未想过放弃生酮,目前已经生酮一年时间。

  在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

  孩子对酮值很敏感,发作时好时坏,中间一直不断精细调节。开始几个月观察检测酮值与发作状况比较麻烦,经常要测血扎孩子。另外饮食要定时定量,孩子出行作息都要很严格,这对家庭是个考验。不过也让我们作息都很有规律规矩。

  生酮饮食治疗前后的改变体现在哪些方面?(好的方面与坏的方面)

  ①发作:程度和次数减少一半。

  ②运动发育:缓慢发展,有改善,最近一个月孩子会爬行。

  ③智能发育:过去只玩手,和外界无互动。后来能自由抓物,能回应,有笑容。

  ④生活方面:吃喝拉一直都很好,也从未生病。体重身高都正常发育。

  ⑤学习方面:进展较缓慢,但观察和玩玩具的时间在增加。

  为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

  教会的一个孩子和我家一个类型,也是在王医生这里生酮的挺好,他力荐我们来德济生酮。王曼医生很负责,很细心,服务沟通很细致,那么长时间一直随时有问必答。

  请用您自己的理解来总结一下,生酮饮食治疗癫痫?

  孩子是脑白质发育滞后,导致的婴儿痉挛症。需要长期的饮食营养来改善,而生酮是保护大脑发育很好的方式。药物会有副作用,有些甚至是不可逆的,所以选择最健康的治疗方式,首选生酮。

  最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

  生酮是饮食治疗,不像药物见效快,但却是给孩子最健康最保险的基本治疗方式,是首选也是一定要选择的。同时也是考验父母恒久忍耐,恒久爱心,恒久付出的一个治疗方案,“我们在治疗孩子,我们也在被爱治疗”。

  相信癫痫有多难,生酮有多久,父母的爱就有多高深!

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