生酮饮食疗法还癫痫孩子一个聪明的大脑

时间:2016-08-03   来源:癫痫网   点击:

  上海德济医院王曼医生好大夫网站家属写的感谢信;http://www.haodf.com/jingyan/xiaoerdianxian-wangman-10.htm

  字里行间里流露出,从一个健康、活泼、可爱的孩子,因为癫痫这个疾病,让全家人陷入崩溃、失望与无助中。多种抗癫痫药物的联合使用未能控制孩子的发作,并且换回来的是频繁的癫痫、易怒、易激惹、不听话,还可能因为癫痫的发作导致意外,如此的前后反差让这个家庭时刻处于悲痛中。当上海市儿童医院的陈育才教授,告知他生酮饮食疗法可以有效控制难治性癫痫,怀着忐忑与希望来到上海德济医院接受生酮饮食治疗,2周后完全无发作,并且重拾活泼、可爱、乖巧的性格,生酮饮食治疗半年后脑电图已恢复正常。这么好的疗效与家属的精细求精密不可少。于是家属撰写下面的文章,以此鼓励那些目前处于彷徨、无助的家属,指引他们给孩子救治的方向。

  感 谢 信

  尊敬的王曼医生及上海德济医院的医护人员:

  您们好!我是一名生酮患儿的家长,首先我感谢您们在我孩子住院生酮一个星期对我孩子病情的治疗与关心,更感谢王曼医生您对我们孩子的救助,还给了我一个健康、活泼、聪明的孩子,感谢您用无私的爱心和高尚的医德为我的孩子控制了发作,解除了孩子的病痛,您的一言一行、一举一动诠释了医生的职责操守和医道本色。感谢您……

  我是一个不善于写作表达的人,但是今天,我想把我的喜悦之情与感激之情分享给更多无助的儿童癫痫家庭,孩子生酮半年脑电复查——正常儿童脑电图。这对于我们家庭来说,是件天大的喜事,这是要比中六合彩还要兴奋、快乐的一件事情!

  回想以往没生酮前的日子,是多么的煎熬与痛苦,看着孩子一个月4、5次的大发作,几乎让我们全家人崩溃、失望与无助。我的孩子出生时一切正常,是个健康活泼可爱的孩子,可是就在他2周岁时的一天下午,他站立着自己手拿着一只碗在吃生梨,突然孩子一声尖叫往后一倒,碗也随之哐当一声掉落在地,我立即扶住孩子顺势倒在我怀里。当时孩子嘴唇发紫,眼睛向左上斜视,四肢强直,两手握成拳头上举,无意识状态,我们吓坏了,立即拨打120送医。当我们到达县医院时,孩子已经清醒了,神志也恢复,医生听了我们的经过并查看孩子的身体和精神状态后,诊断认为是吃了生梨卡住喉管窒息了,告知我们没事,让我们以后把水果挖成泥再喂食比较妥当。就这样,我们心有余悸的回家了,总以为一切都是浮云,一切不好都会过去,但偏偏老天就是这样的无情,我们终究逃不过命运的安排,"恶梦" 还是发生了。事发第二天清晨6点,我们都在睡意朦胧中,孩子在睡梦中突然又一声尖叫随之全身大抽搐3到5分钟左右,我们开始意识到,不会只是所谓单纯的被生梨卡住那么简单,我们立即将孩子送往市儿童医院,医生做了一系列检查,被告知:脑电有异常波,可诊断为小儿癫痫。癫痫啊!!!这是一个多么陌生而又恐怖的名词啊!!!听到孩子竟然得了这个病,我哭了,止不住的哭,我心痛,我无助,一个如此天真可爱的孩子,为什么会得这个病?医生宽慰我们"现在科技发达了,这个慢性病会得到医治的,这么小的孩子核磁共振也没病灶,服用西药就能控制的"。我们当时没立即服药,认为孩子大脑会自行长好的,就怀着忐忑的心带着孩子回家了。

  回家后的4个月里孩子又断断续续发作了6、7次大发作,没办法,我们不能一直眼巴巴地看着孩子发作却又无能为力,所以我们决定用西药控制发作。又一次带着孩子前往儿童医院给孩子第一次服用了开浦兰药片,医生告诉我们开浦兰是进口新药,副作用小,见效快,我们充满希望地期待能控制。可是一切都不是那么如意,孩子的发作只能说是减轻症状但发作频率还是没能改变,医生又逐渐添加了奥卡西平和妥泰,但不仅没能控制,反倒在混合用药下发作状态愈加严重了,孩子发作出现了尿湿禁,发作动作也增大了。

  看着孩子在服用了3种西药不仅不能控制还发作状态愈加严重且西药副作用的情况下,孩子的脾气越来越暴躁、易怒,变得爱攻击人,不听大人的话。我们一筹莫展,心灰意冷,这时儿童医院的陈教授介绍了我们一种叫"生酮饮食"治疗,并推荐我们可以去找徳济的王曼医生,告诉我们她虽年轻却经验非常丰富。我们从未知道还有这种饮食能治疗癫痫,在去德济医院生酮前,我们通过网上也查询了有关生酮治疗癫痫方面的文章,有说有效也有说无用的,各种陈词。自认已是穷途陌路,也只能放手一博,每个人的病程机制不一样,效果也会因人而异,说不定我们也是这个治疗方法的幸运儿也说不准呢!

  所以我们带着一线生机与唯一的念想前往德济医院开始生酮饮食治疗,由于我们对生酮饮食一知半解,一直询问各种问题,可是王曼医生总是耐心解答我们的问题,讲解孩子的病情及治疗方案,并对我们这些六神无主的家长进行心理辅导,减轻我们的心理压力。孩子星期一(2015年6月9日)开始住院,在医生对孩子身体检查评估下,正式开始了生酮的路程。因之前孩子一直服用妥泰,妥泰副作用不出汗,容易结石,而生酮也容易导致结石,所以医生介意我们把妥替换成德巴金,把已经在减到最小剂量的曲莱减停。禁食的第二天,孩子在早晨7点又一次大发作,我们不清楚到底是因为把曲莱减掉的关系还是禁食饿坏了的缘故。在住院5天中,孩子很适应,并没有出现腹泻、呕吐副作用,但因为生酮后饮食摄取量的减少,孩子会出现嗜睡、腿脚发软,走路无力的精神状态那是正常的,一般在出院后的2个星期会自行好转。

  王曼医生也一直来病房关心孩子的精神状况并与我们家长沟通孩子的病程,让我们家长很是宽心,竟然有如此善良、有爱心且负责的医生。孩子出院后的半个月(6 月21日),又一次大发作,我们立即微信王曼医生,王医生立马回复我,并详细的询问孩子的发病症状及饮食情况,并为我们重新精细调整,在王医生这次精细调整后,孩子至今未再发作过,完全控制了病情。生酮控制后孩子的精神状态越来越好,原先易暴易怒,爱攻击人的表现都没有了,现在情绪性格变得安静了,一个人竟能在15分钟拼完80块的拼图,也能像正常孩子一样去幼儿园了,这是我们从未奢望过的事情。我们在孩子生酮半年后(12月15日)带孩子去德济医院复查脑电,孩子的脑电结果竟然是:正常儿童脑电图。当我们看到这份报告结果时,心里的喜悦之情不言而喻,这是多么幸运且喜悦的事情,孩子的发作得以控制离不开生酮饮食,更离不开王曼医生这半年多来的陪伴与默默付出,在此,我要再一次感谢您帮助了孩子,更挽救了我们全家人希望,谢谢您!我相信,好人一定会有好报,祝福您!

  千言万语道不尽我心中的感激,再多的词汇都描绘不出我此刻感激的心情。在此,我谨代表我们家人再次感谢王医生及贵院神经内科全体医护人员身体健康、万事如意、全家幸福!同时,祝贵院蒸蒸日上,越办越好,为更多走在绝望边缘的人带去希望,祝愿全天下的孩子都能健康、快乐平安地成长!

  患儿妈妈

  2016年1月18日星期一

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