入幼儿园的癫痫小孩生酮困难吗?———来自孩子妈妈的分享

时间:2017-08-29   来源:癫痫网   点击:

  入幼儿园的癫痫小孩生酮困难吗?———来自孩子妈妈的分享

  我一位5岁孩子的妈妈,孩子从2岁开始发病,用过3种药物,诊断为难治性癫痫。

  曾经的治疗经历:联合用药开浦兰+奥卡西平+妥泰1年时间里,不仅没能控制,反倒在混合用药下发作状态愈加严重,发作的形式也由原来的四肢强直抽搐到后来某一肢体部位强烈的跳动式剧烈抽,且还出现了尿湿禁现象。孩子的脾气也变得越来越暴躁、易怒,动不动就爱攻击人,不听大人的话。

  生酮前发作频率:每月均4~5次的大发作,全身抽搐,基本周期是一个星期一次,每次发作时长5~10分钟左右。

  第一次听说生酮是什么时候?

  201565日儿童医院陈育才教授介绍的。

  知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

  其实我从知道生酮到选择生酮只有3天的时间,因为我是从儿童医院的陈育才教授那了解到生酮饮食治疗,在此之前,我从未知道还有这种饮食能治疗癫痫,在去德济医院生酮前,我也通过网上查询了有关生酮治疗癫痫方面的文章,有说有效也有说无用的,参差不齐,各种陈词。说到底,一开始我对生酮治疗还是抱有疑惑,不太相信这种治疗法的。但孩子在生酮的作用下,竟然奇迹般地控制发作了,并且在各方面孩子的表现都突飞猛进,不得不说,生酮对于我家的孩子来说,是非常有效的。我也由原来的怀疑变成非常相信并希望把这种疗法带给更多正煎熬在癫痫发作的家庭中。

  什么时候开始生酮饮食治疗?

  201568

  生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多少时间?

  生酮饮食治疗半个月后就见效了。目前生酮治疗已2年。

  在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

  一开始会认为生酮很繁琐,因为每种食物都要称,精确到克。每顿都要控制大卡,这个生酮是个持久战,也是磨练人的意志,不管是生酮者,还是生酮者的家人。在治疗过程中主要的困难表现在:

  1、饥饿:生酮饮食初期因禁食孩子会明显感到饥饿,会出现身体无力,嗜睡,精神状态不佳等情况,会吵着要吃东西。家长要避免孩子看到进食的环境,采取陪同孩子玩游戏、讲故事等分散注意力的方式。

  2、胃肠道不适:因生酮是一种高脂肪的饮食,孩子会在一段时内出现恶心、呕吐、腹泻等胃肠道症状。

  3、生长障碍:因生酮饮食每顿都要控制大卡,故孩子在生长速度上会比正常的孩子长得慢。但我情愿要一个聪明脑袋的孩子,而不要傻大个孩子

  为确保生酮治疗效果,您和家人是如何密切配合的?

  我们全家都是严格按照王曼医生的提供的饮食比例,大卡执行的,孩子也非常配合、自觉,不会羡慕我们大人桌上的菜。

  孩子生酮6个月后,24小时脑电图恢复正常,智能发育明显进步。无论是我们父母还是家里的老人,包括幼儿园的老师同学,以及走亲访友期间都是严格执行生酮饮食餐。

  生酮饮食治疗前后的改变体现在哪些方面?

  发作:生酮控制发作1年半的时间里,由原来未生酮前一个月45次的发作到完全有效控制。生酮治疗半年后脑电图恢复正常。

  运动发育:由原来走10分钟路就体力缺乏,精神萎靡不振,到现在能自由自在地,欢快地围绕着操场跑3圈,踢足球,左右手交替打篮球等一系列运动。

  智能发育:原先易暴易怒,爱攻击人,自管自顾不愿听从大人的话。到现在情绪性格变得安静了,能独自完成80片拼图、看图纸拼装乐高系列套装、认字、会写自己的名字,会从1数到100,会按自己的想法画各种创意画…..

  生活方面:会变成小暖男照顾感冒发烧的妈妈,会笨拙的用纸巾蘸湿水放在我的额头用来降温并且在我耳边轻轻对我说:妈妈,你会很快好起来的。细小的一个举动一句话却温暖了我的心。

  学校方面:本来是个不能离开家长半步的孩子,处处都要大人尾随其后,就怕他磕碰弄伤自己。到现在能独立离开我们,去过上正常孩子的生活——幼儿园。每学期老师的评语都是赞许他是个活泼、可爱又顽皮的小男孩,尊敬老师,有礼貌,和小朋友愉快相处。有很多的兴趣爱好,喜欢和小朋友做游戏,喜欢参加体育活动,学会了许多本领。变得开朗、活波、阳光的一个孩子。

  为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

  我们一开始是因为儿童医院的陈育才教授推荐我们去找徳济的王曼医生,告诉我们她虽年轻却经验非常丰富。但现在回过头看这2年生酮的经历,真庆幸当初遇到了王曼医生,孩子的发作得以控制离不开生酮饮食,更离不开王曼医生这2年多来的陪伴与默默付出。在孩子生酮期间,只要孩子有什么异常情况,不管大事小事,只要联系王曼医生,她都会在第一时间及时的给予我们帮助和解决的办法。我觉得,有经验的医生和营养师的指导对生酮饮食是否能有效起到至关重要的作用。在此,我非常感激王曼医生这一路的陪伴和无私的奉献,有幸遇到了您,才让我们全家找回了希望,还给了我们孩子一个聪明的大脑,让他能过上正常孩子的生活。由衷地感谢您~

  请用您自己的理解来总结一下,生酮饮食治疗癫痫?

  生酮饮食不是药物,而是一种高脂肪、低碳水化合物和适量蛋白质的饮食。我认为在我家孩子身上,它被证明是一种有效的疗法。在生酮饮食的有效控制下,能改善孩子的认知和行为障碍。

  最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

  用饮食就能控制连药物都控制不住的癫痫,还在犹豫是否适合生酮,还在犹豫找谁生酮的爸爸妈妈们都来找王医生吧,她是一个你在任何时候想找她都能找到她的人,她是一个即使你每天问20遍她每一次都会十分认真给你回复的人,不要让我们的犹豫耽误了孩子的病情。退一万步说即使生酮孩子没有完全控制,但也会改善大脑受损的脑细胞,即使真的没有效果也不会后悔没给孩子治疗。

  生酮期间需要严格执行生酮,千万不要随意添加额外的食物。那不是,而是”!!!

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