一位癫痫女大学生的生酮治疗坚持!-----来自父亲的分享

时间:2017-08-29   来源:癫痫网   点击:

  我是一位23岁孩子的爸爸,孩子从9岁一年级开始发病,当时是吃饭的时候经常掉筷子,自己还经常批评孩子为什么会掉筷子,过了一个多月,当地医院就诊说缺乏微量元素,给予治疗无效。快过春节的时候出现抽搐,当时知道一定是生病了。但是没有确诊。发病之前发育同正常人,学习成绩好。

  曾经的治疗经历:10岁的时候,当地两家医院按照癫痫治疗吃了半年的“中药”,当时是从癫痫一号,一直吃到癫痫五号,没有作用,后来才知道是骗人的,中药里面夹杂了西药,发作控制不住,越来越严重。然后去北京大医院,找的专家,明确就是癫痫。给予正规的西药治疗,症状减轻,没有大发作了。治疗一年后完全控制发作。2年后出现了新的发作,发呆愣神,咂嘴,再次复诊,调整药物治疗方案,直到上大学,每月约1-2次小发作,愣神,咂嘴。

  大学期间,因害怕同学嘲笑,私立停药,晚上睡觉时导致接连四次大发作,头和腿都磕破了,同学当时都吓坏了。我自己也被叫到学校,校长谈话,要吗退学,要吗写保证,出了问题学校不负责。后来找关系,写了保证书出现任何事情与学校无关,才给继续读书。重新吃起以前的药物,大发作控制,小发作不断,一个月有5-6次。再次去北京大医院,找了好几个医院的好几个专家,仅是给调药,说不能做手术,没有更好的办法,调药没有明显改善。

  后到上海华山医院找王开颜教授,调药后发作明显减少,其中有半年完全无发作。后来每个月4-5次发作。网上查到德济医院,想过来看看能否做手术治疗。

  2013年来德济医院2次,2014年来了1次,2014年5月连续脑电图监测一周的时间,说放电比较广泛,无手术的机会。

  生酮前发作频率:一个月4-5次的小发作,每次1min左右。

  第一次听说生酮是什么时候?

  2013年孩子的妈妈看到网上关于生酮饮食的介绍,里面有提到王曼医生。印象很深刻,但是不知道生酮能否控制住。

  知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

  北京、上海的多名专家,用了多种药物,包括连续脑电图监测一周评估没有手术的机会。抱着一种试试看的态度。没有抱很大的希望,药物都控制不住,吃东西能控制癫痫,这种感觉很难理解,这个酮体就能控制这么顽固的癫痫?

  什么时候开始生酮饮食治疗?

  2014年5月10日开始

  生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多少时间?

  小孩效果明显,成人起效速度慢,坚持治疗,半年的时间没有看到明显的效果,发作也没有增加。各方面都没有什么变化,孩子不愿意坚持,我们家长做工作,继续坚持。整个2014年,至2015年发作无明显减少。直到2016年,下半年看不到任何发作了。就2017年6月份有一次小发作,当时是有意识,以前没有任何的先兆。

  目前生酮治疗3年多。

  在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

  起初做生酮的时候,孩子没有毕业,这个东西油腻,孩子以前喜欢吃素,生酮后饮食习惯彻底改变。孩子自己不接受,家长做工作,认为这个对孩子好,对于减轻症状有帮助。毕业以后,因为害怕发作,丢面子,不敢让孩子出去上班。毕竟自己在当地是有名望的人,怕因为孩子出去发作,就麻烦了。大人怎么要求,孩子就照做,生酮饮食坚持的很严格。有的时候同学,朋友邀请外出聚会,自己带生酮餐。当时觉得没有面子,后来也习惯了,因为坚持这样吃对身体好。

  为确保生酮治疗效果,您和家人是如何密切配合的?

  孩子妈妈给孩子做好生酮餐,孩子有时也自己做,其实是不敢让孩子做,怕做饭的时候有发作,晕倒出意外。在饮食治疗期间有好几次思想动摇,我们家长一直在鼓励,耐心说服。几年如一日,孩子外出和朋友聚会,带着做好的生酮餐,虽然有些特别,但是可以避免发作,外出的饮料就是白开水和矿泉水。

  生酮饮食治疗前后的改变提现在哪些方面?(好的方面与坏的方面)

  ①发作:发作明显减少。

  ②运动发育:散步。

  ③智能发育:记忆力比以前好,以前经常发呆,现在精神面貌比以前好。

  ④生活方面:规律。按时起居。

  ⑤学习方面:毕业后为了更好的控制,严格坚持生酮,2年没有去上班,2016年下半年,开始上班,教声乐,利用自己的工资,购买古筝,自己学习

  ⑥特长:钢琴十级,声乐六级。

  为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

  药物控制不住,无法手术,除了生酮没有更好的办法。

  请用您自己的理解来总结一下,生酮饮食治疗癫痫?

  大油,不吃含糖的食物,平时吃菜吃肉,按照配餐食物做就可以控制癫痫。

  最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

  如果药物控制效果不好,建议用生酮饮食治疗,有时可以产生意想不到的效果。

  • 分享到: