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6月28日国际癫痫关爱日——大型癫痫义诊活动有感

时间:2012-06-20   来源:癫痫网   点击:
郭辉教授致辞
郭辉教授致辞
 活动现场
活动现场  

  2012年6月16日上午8:00由卫生部中国抗癫痫协会发起,由上海市欧美同学会、上海市回国留学人员联合会医务分会主办,由上海曲阳医院癫痫治疗中心承办的,第三期大型癫痫义诊活动在陕西北路128号,上海市民主党派大厦六楼举行。本次癫痫义诊分为三个主会场:成人专场,儿童专场,生酮饮食专场。参加病人数有近200人,与会家属总共有400人左右,分别来自全国各地的患者。
   会诊开始之前先由曲阳医院的郭辉教授简单介绍此次义诊的目的与会专家,接着由上海儿童医学中心的俞宏真介绍,儿童癫痫患者在就医诊疗过程中应该注意的事项:包括家属详细记录患儿的发作情况有条件者可以拍下视频拿给有关的专家,家属在去看病时尽量把患儿每次就诊的记录及做的相关检查按照次序整理好以方便就诊,另外就是对一些非癫痫发作的一些鉴别,如:假性发作,抽动症,屏气发作等;还有就是对这些患儿的管理及用药家属应该严格按照医生的指示不得无故减停药物,及小儿癫痫患者是不适合打预防针的问题。
  华山医院的教授针对成人癫痫给与会患者及家属普及相关知识:如癫痫的定义:癫痫是大脑神经系统的慢性疾患,这是一种包括神经、精神及心理的综合的疾病。癫痫患者的管理:应该是终身的管理,不可以说几年不发作了就放松警惕生活习惯的恶化往往会再次诱发发作。癫痫的治疗应该到正规的癫痫专科医院或大型的三甲医院设立癫痫门诊的神经科去就诊。癫痫的正规治疗应该是西药治疗,癫痫外科和生酮饮食疗法,这个是国际公认也是有大批的临床实践经验的。建议家属少走弯路,及时治疗,及时控制。
    接下来就是开始的义诊,在主会场由上海曲阳医院的王曼医生关于癫痫治疗的新方法——生酮饮食治疗难治性癫痫给在做的家属做先关的介绍。包括:生酮饮食的定义,治疗癫痫的机制,生酮饮食的适应症,适应的年龄人群,生酮饮食的治疗经过,精细调节,疗效,生酮饮食的停止及在生酮期间遇到问题的解决办法。在做的各位家属对于生酮饮食这种治疗方法给予高度的重视,此次义诊我感觉非常的高兴与欣慰,众多的家属已经转变了固有的观念越来越相信这种治疗方法,其中有几位家属是特意从外地赶来咨询这种治疗方法及已经做了生酮的家属的真实感受的现场说法更加增加了各位家属想去采用这种治疗方法的信心。
  
    生酮饮食讲座一结束我就被大批的家属围住大家争相去了解这种治疗方法,但是当被说到这种治疗是需要严格的执行及精确的称量来完成时大多数家属开始动摇了。在很多家属的心理是这样想的,孩子生病本来就是很痛苦的事情,如果再在饮食上去严格限制更是痛上加痛,是家属所承受不了的。很多家属会讲我家孩子特别能吃,这个量太少根本吃不饱;有的家属会讲我家孩子特别挑食,这个饮食太过单调不行;有的家属会讲我们才用了五六种药物,还有很多药物没用过;总之在治疗的过程中有各种各样的“借口”。
  每一个病人和医生都希望下一个抗惊厥药物或者是联合用药可以对发作有所帮助。但是,实情仍然是,当一个儿童合理的联合使用两种药物治疗失败后,尝试其他任何新的药物可以控制这个儿童发作的机会仅仅有15%—20%,但是很少有患者能够取得发作减少超过50%的效果,而完全控制的几率更是罕见。同时应用两种以上的药物,病人出现副作用的机会明显增加。因此多加的第三或者是第四种药物很可能仅仅是引起药物对儿童的毒性反应,而他们的发作仍然持续。
  生酮饮食是很麻烦。但是,假如有效,假如他可以把发作减少超过50%以上,或者它可以大大减少药物的毒性,那这种麻烦就不仅仅是可以接受,更可以从那些控制的成功的家属嘴里听到由衷的赞叹声。
  临床资料表明:针对难治性癫痫来讲,生酮饮食发作可以控制50%以上者可达60%以上,完全控制发作可达30%左右,对认知功能也有明显的改善,饮食的副作用要远远小于药物,并且饮食的副作用是可以通过调整避免的。
  生酮饮食的今天:现在几乎所有食物的营养成分都是可以找到,仪器操作的方便及网络信息的发达,让更多的家属参与进来,分享生酮饮食的成功与乐趣。

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