家 有 癫 痫 儿

时间:2012-05-23   来源:癫痫网   点击:

最担心孩子受歧视  

吴女士6岁的儿子洋洋患有原发性癫痫病,不过洋洋自己不知道,学校也不知道。吴女士说:“怕呀,不敢跟别人说实话。

一是孩子小,不想让他知道,

二是怕学校知道后对洋洋不好”。  

浩浩今年14岁,上初中二年级,一年前正在学校上课时他突发癫痫。患病初期他受到了一些同学的歧视,有的甚至给他起非常难听的外号,这让他心里十分难过。后来在家长和老师的共同努力下,不仅他本人很快摆脱了心理压力,同学们也不再对他另眼相看了。  

虽然事情已经过去了,但提起这些,他的妈妈王女士情绪仍然难以平静。她希望加大科普宣传力度,让更多的人了解癫痫病知识,不要让已经遭受病痛折磨的孩子再受到心灵的创伤了。同时,她也特别想通过媒体告诉癫痫病患儿家长,要想让孩子心理健康,家长首先要有一个健康的心态,不要因为自己不恰当的言谈举止给孩子增加心理负担。她的经验是除了督促孩子坚持吃药,带他定期检查外,平时不要总把他当病人看待,该他做的事一定要让他自己做,家长不要照顾得过多。运动只会有利于孩子病情的控制,要鼓励孩子多参加。  

她高兴地告诉记者,浩浩不仅喜欢打乒乓球,坚持上体育课,而且还参加了学校组织的运动会。由于浩浩的病治疗及时规范,病情得到了有效的控制,孩子能像正常人一样生活和学习,这让王女士感到欣慰。   

最大的心愿是孩子的病情得到控制  

吴女士和肖先生是在前些天参加儿科癫痫之友中心组织的活动时认识的,共同的遭遇让他们一见如故,谈话间彼此鼓励,惺惺相惜。洋洋还能上学,这让肖先生羡慕不已。肖先生的女儿芸芸8岁了,但是从来没有上过一天学,因为芸芸不仅患有小儿癫痫病,发作得十分频繁,智力也不如正常孩子。  

慕名前来参加活动的患儿家长中,有3位是带孩子一起来的。肖先生就是其中之一。他和女儿芸芸坐在椅子上,认真仔细地记着专家讲授的小儿癫痫治疗、日常生活的知识,生怕漏掉什么。讲座进行到一半时,芸芸的癫痫病发作了,记者就坐在肖先生和芸芸的后排,看到肖先生突然站了起来,抱住芸芸,把她平放在椅子上,芸芸身躯强直,四肢抽搐,口角流涎。但不到一分钟她又恢复了常态,重新坐到父亲身边,并细心地把父亲衣服领子上的一个小毛毛拍掉,就像什么事都没发生过一样。  

说起芸芸的病,肖先生几乎肝肠寸断,他哽咽着说:“孩子发病没点儿,备不住什么时候就发作了,不分白天夜里,从孩子出生到现在的8年里没消停过,医院大门都被我们踏破了。孩子药吃了不少,以前吃中药,去年改吃西药,可是都没有起色。”林庆教授说,芸芸的病属于继发性癫痫病,由于是出生时宫内窒息导致的脑部病变,彻底治愈是有难度的,不过病情可以控制到少发作,甚至不发作。秦炯教授说,治疗癫痫病需要时间,即使病情不发作了,患者也要坚持吃2~4年的药,因此,治癫痫病需要耐心,不能急于求成。肖先生说,他最大的心愿是孩子的病情得到控制。   

千万不要像她一样有病乱投医  洋洋和浩浩的癫痫病虽然还没有治好,但是由于他们家住北京,有去大医院找专家诊治的便利,治疗上没有走弯路,也没有受额外的罪,吃额外的亏。家住河北某县县城温女士的遭遇就大不一样了。她的儿子小虎今年6岁,犯癫痫病4年,小虎在娘肚子里就开始受“绞刑”了。温女士说,临产前县医院的医生检查时发现胎儿脐带绕颈,小虎出生时整个脑袋都因为窒息而涨大变形了,浑身发紫,惨不忍睹。小虎虽然活过来了,但是两岁时,癫痫病发作了。小虎的噩梦就此开始,温女士也走上了倾家荡产为儿子治病的艰难历程,她的命运也从此改变。  

温女士带小虎最先来到本省的一所医院,经检查小虎被确诊为继发性癫痫病,医生给小虎开了一种治癫痫的西药,由于药物起效很慢,3个疗程下来小虎病情仍然没有起色,癫痫还是不时发作,而且是“大发作”,每次持续时间很长,孩子受尽了折磨。治病心切的温女士对这个药能不能治好儿子的病产生了怀疑。恰在此时,有人说安国县一个中医诊所专门治疗小儿癫痫,治好了很多人。听到这个消息,温女士毫不犹豫地带着小虎来到那家诊所。  

大夫看了孩子的情况后说吃他开的药小虎的病能治好。温女士回忆说,当时大夫给开了3种药,一种黑药片,两种白药片,黑药片记不清叫什么名字了,白药片分别叫“抗癫灵”和“抗癫香素”,都用没有标签的瓶子装着,大夫说这是纯中药,吃了没有西药那种毒副作用。这3种药小虎吃了两年,中间也曾经出现过病情被控制的迹象,可是过了一段时间还是反复发作。后来温女士把小虎带到北京大学第一医院儿科看病,大夫对孩子进行血药浓度检测,发现小虎的血液中有3种抗癫痫西药的成分,其中两种药的浓度过低,远远达不到治病的浓度,而另一种药的浓度则超过了中毒量的40%~60%。儿科癫痫病专家包新华大夫说,这说明,那家中医诊所给小虎用的根本不是纯中药,而是在中药中混进了治疗癫痫病的西药。温女士说,丈夫得知这个情况后,去找那个诊所医生理论,医生最后说了实话。他说,老秦我对不住你了,那个药的确不是中药,我为赚钱才这么干的,你可千万不要告诉别人。  

温女士说由于无知和粗心,她竟然还给小虎吃过能诱发癫痫的保健品。那是在带小虎去一家医院看病时,几个自称来自上海的医生向她推销的。当听说那种保健品可以提高孩子的智力时,温女士如见救星一样花了一万多元钱给小虎买了3个疗程的。可吃完两个疗程,并没见小虎的智力有什么提高,却见他浑身躁动不安,温女士觉得有些不对劲,这才仔细看说明书,发现上面竟然写着容易诱发癫痫病。  

温女士为孩子求医费尽了周折,前后去了八九家医院,一个偶然的机会她听说北京大学第一医院有林庆教授、秦炯教授等一批专家治儿童癫痫病,抱着试试看的心态,温女士带着小虎来到这家医院。通过与这里的专家接触,她知道了不少癫痫病的诊断和治疗知识,这让她对以前错误的求医方式追悔不已,说到痛心处老泪纵横。温女士本来有个幸福美满的家庭,自己在银行工作,丈夫在网通公司工作,两人的收入都不错,还有一个可爱的女儿。然而一次车祸夺走了她的女儿,决定生小虎时,她已经43岁了。后来因为小虎犯癫痫病,40多岁的她不得不办理了内退手续,陪着小虎四处看病。温女士算了算,这些年来给小虎看病已经花了20多万元。花钱是一方面,主要是上了假医假药的当,耽误了小虎的病。她表示,今后就认准这家医院了,哪儿也不去了。  

温女士说,给小虎看病的那些诊所在当地很出名,前去看病的人很多,她觉得国家应该好好查查他们,要不会有更多的孩子像小虎一样被瞎治。她也提醒家长,千万不要像她一样有病乱投医,去正规医院治病才是惟一正确的选择。

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